Talasemia o "Anemia del Mediterráneo": sabés si la tenés?

Artículo publicado por Juan Carr. Mi comentario:

Tengo al igual que mi madre e hijos la forma menor,en este caso no se define como enfermedad sino que es un caracter hereditario al igual por ej. que el color de ojos y siempre que no surja otra forma de anemia que se combine y potencien pasa desapercibida,muchísima gente no sabe que la tiene (y acá fallan los médicos: ante un análisis de sangre de rutina de inmediato se deberían percatar de que existe con el pues salta a la vista: los glóbulos rojos son escasos,descoloridos y poliformes,no tienen su forma habitual;sin embargo por ignorancia, omisión o por subestimarla hacen caso omiso y tampoco informan al paciente) sobre todo descendientes de italianos y españoles (tambien es llamada "Anemia del Mediterráneo" y su historia y evolución son apasionantes: básicamente es una mutación o evolución natural del cuerpo humano a través de siglos para defenderse naturalmente de la malaria o paludismo).
Algunos hematólogos recomiendan ante la forma menor tomar 5 mg por día de ácido fólico (una vitamina) otros dicen que no sirve para nada.
Distinto y muy riesgoso es el tema de la talasemia mayor: esto puede sonar alarmista pero no entiendo por qué no se controla mas porque es de veras terrible: hay que crear conciencia sobre esto:
Una pareja en la que Ambos Tienen Talasemia Menor No Debe Tener Hijos: es casi seguro que ellos la desarrollen con las consecuencias que describe el artículo.
Gracias por difundir esto que es poco sabido Juan, te mando un Abrazo!

Su hermano, un campeón

Viernes, 06 de Mayo de 2011 09:02

Les escribo, en el marco de la celebración del día de la Talasemia que se celebra hoy, para contarles la historia de mi hija que gracias a la donación de su hermano va en camino a una mejor calidad de vida

 Mi historia va en camino de tener un final feliz, pero ojalá la lean miles de personas que pueden hacer mucho por los chicos que padecen talasemia y al vez no lo saben.

Como tal vez sepan, existe la enfermedad llamada talasemia menor, uno puede ser portador sin saberlo ya que la patología es a-sintomática y pasa, en algunos casos desapercibida.  También está la versión grave, la talasemia mayor, que padeció mi hija de 6 años. Fue diagnosticada en 2007, muy a tiempo en el hospital Garrahan aunque aquí en mi ciudad ya algo se palpaba. Ambos padres éramos portadores de la enfermedad pero yo era la única que lo sabía.

Un 28 de junio luego de que mi hija cumpliera los 3 años, padeció una virosis muy fuerte y fue ahí que, luego de varios días sin recuperarse y de una palidez extrema, el hemograma canto la justa. La hemoglobina estaba en 5,6.

Transfusión mediante partimos para Buenos Aires y fuimos recibidos por el servicio de hemato-oncología del hospital Garrahan y por la doctora Aurora Feliu Torres, donde fuimos sometidos los 4 a análisis exhaustivos. Un poco más de un mes después, supimos que Patricio, mi hijo de 8 años era portador también y que Lucila, padecía Talasemia Mayor. La enfermedad, he aprendido, requiere transfusiones regulares ‘cada 28 días’ de glóbulos rojos de por vida a menos que tenga la suerte de tener un donante histocompatible de medula ósea. Este fue nuestro caso.

Su único hermano, un campeón, fue el donante. Fue estremecedor saber que Patricio era candidato. Teníamos una chance. Tenía sólo 8 años y había que explicarle. ¿Cómo? Contra toda planificación, y habiendo ensayado lo que le iba a decir, le di la noticia naturalmente y, si bien en un primer momento dijo “ni loco me van a pinchar”, al ratito nomás preguntó: ¿es la única posibilidad que Luli se cure? Al confirmarle, respondió: “entonces me la aguanto”. Se internó un día antes del trasplante y al día siguiente ya estaba de alta.

En 2009 se realizo el trasplante en la unidad de TMO del mismo hospital, y hoy puedo decir que si bien padecimos mucho, tuvo su chance y salió bien. Hoy, aun no tiene el alta, pero hace casi vida normal y se recupera de maravillas.

¡El equipo de médicos de la unidad es extraordinario!

Estuvo internada 77 días. Fue necesario mudarse a Buenos Aires, dejamos muchas cosas en el camino y otras las perdimos, pero valió la pena.

Antes y durante el trasplante recibió muchísimas transfusiones de sangre y de plaquetas. Acudieron a donar 90 personas hasta donde llevé la cuenta: familia, amigos, equipos de futbol y gente solidaria. Lucila tuvo su oportunidad y gracias a Dios tomamos la decisión correcta de intentarlo. Pero hay otros, muchos chicos con Talasemia mayor que se transfunden cada 21 o 28 días si o si, y necesitan de un donante con regularidad de por vida.

Es porque creo que “siempre su puede hacer algo por el otro” y porque veo la necesidad en el garrahan todos los meses que se me ocurrió contar mi historia, que como otras historias de vida, tienen ese no se que, que movilizan. Espero que muchos puedan ponerse en el lugar de esos chicos que no tienen chance de trasplante o de esas familias que no tienen la suerte de tener gente conocida para buscar donantes. La demanda de sangre es permanente.

Este 8 de mayo es el día de la talasemia. Tal vez puedan tomarse un ratito e ir a donar. Es muy sencillo y además ahora no hay que olvidarse de desayunar antes de donar.

Todos somos candidatos para donar medula ósea. ¡Tenemos la posibilidad de salvar a una persona!

Los padres, dicen, tenemos el 1% de posibilidad de ser compatibles con un hijo y los hermanos el 25%. Tuvimos suerte.

Hay que anotarse en el banco mundial de medula ósea. Eso se puede hacer donando sangre una vez en cualquier hospital. Donemos, donar sangre es donar vida.

Agradezco a las personas anónimas que donaron sangre y plaquetas para Lucila, ya que no fue posible acceder a sus nombres, e invito a que todos vayamos a donar de vez en cuando.

Constanza 

Para recabar información sobre la enfermedad:
http://www.fundatal.org.ar/fundatal.htm

Para donar sangre:
http://www.garrahan.gov.ar/nosotrosdonamos/